[뉴스스페이스=이종화 기자]

 

<편집자주> 유튜브, 인스타 등에서 활동하는 인플루언서들이 '협찬을 받지 않았다', '광고가 아니다'라는 사실을 보이기 위해 "내 돈 주고 내가 샀다"라는 뜻의 '내돈내산'이라는 말이 생겼다. 비슷한 말로 "내가 궁금해서 결국 내가 정리했다"는 의미의 '내궁내정'이라고 이 기획코너를 명명한다. 우리 일상속에서 자주 접하고 소소한 얘기거리, 궁금증, 호기심, 용어 등에 대해 정리해보는 코너를 기획했다.

 

최근 마이크로소프트(Microsoft) 창업자이자 세계적인 억만장자 빌 게이츠가 아스퍼거 증후군(Asperger’s syndrome), 즉 자폐 스펙트럼 장애(ASD)의 특성을 갖고 있다는 사실이 그의 딸 피비 게이츠(Phoebe Gates)의 방송 발언을 통해 처음으로 공개되면서 아스퍼거 증후군에 대한 관심이 높아지고 있다.

 

최근엔 아스퍼거 증후군과 자폐증은 단순한 장애가 아니라, 인간 다양성의 한 축이자, 때로는 사회에 새로운 영감을 주는 원천라는 인식전환이 이뤄지고 있다. '한우물만 파는 천재들'이 속속 등장하면서 그들의 독특한 시각과 재능, 그리고 이를 이해하고 포용하는 사회의 변화가 점점 더 중요해지고 있다.

 

 

1. 아스퍼거 증후군이나 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 소재의 영화·드라마

 

아스퍼거 증후군이나 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 주요 소재로 하거나, 주인공이 아스퍼거 증후군을 가진 인물로 등장하는 영화와 드라마는 픽션물의 단골소재다.

 

한국 작품으로는 이상한 변호사 우영우(2022)와 썸바디(2022, 넷플릭스)를 비롯해 증인(2019), 굿 닥터(2013), 무브 투 헤븐: 나는 유품정리사입니다(2021, 넷플릭스), 사이코지만 괜찮아(2020) 등이 있다.

 

해외작품으로는 레인맨(Rain Man, 1988), 모차르트와 고래(Mozart and the Whale, 2005), 아담(Adam, 2009), 메리와 맥스(Mary and Max, 2009), 심플 사이먼(Simple Simon, 2010), 제인 원츠 어 보이프렌드(Jane Wants a Boyfriend, 2015), 더 어카운턴트(The Accountant, 2016), 패런트후드(Parenthood), 더 브리지(The Bridge), 커뮤니티(Community), 아스퍼거스 아 유스(Asperger's Are Us, 2016), 온 투어 위드 아스퍼거스 아 유스(On Tour with Asperger's Are Us, 2019), 벤 X(Ben X, 2007), 미라클 런(Miracle Run, 2004), 플리즈 스탠드 바이(Please Stand By, 2017), 더 나이트 클럭(The Night Clerk, 2020), 포레스트 검프(Forrest Gump, 1994) 등 많은 작품에서 아스퍼거 증후군 혹은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 인물들이 등장하며, 이들의 일상, 도전, 성장을 현실적이거나 감동적으로 그려내고 있다.

 

 

2. 아스퍼거 증후군 정의와 증상, 이 병 누가 앓았나?

 

아스퍼거 증후군은 자폐 스펙트럼 장애의 한 형태로, 사회적 상호작용과 제한된 반복적인 행동 문제를 보인다. 언어 발달은 정상적이나, 비언어적 소통에 어려움이 있다. 사회적 관계의 어려움과 감각 과민증으로 인해 정신적 스트레스를 유발할 수 있다. 원인은 유전적 요인과 임신 중 바이러스, 스트레스, 독소 노출이 원인으로 제시된다.

 

아스퍼거 증후군을 가진 아이들은 종종 왕따나 괴롭힘의 대상이 되기도 한다. 또래의 장난, 농담, 위협, 협박 등 미묘한 사회적 신호를 잘 이해하지 못해 불필요한 오해나 갈등에 휘말릴 수 있기 때문이다.

 

아스퍼거 증후군을 가진 사람은 자신이 너무 큰 소리로 말하고 있다는 사실을 인지하지 못하거나, 자신이 좋아하는 주제에 대해 상대방이 지루해한다는 신호를 잘 읽지 못한다. 

 

 

빌 게이츠와 일론 머스크, 아인슈타인과 아이작 뉴턴, 찰스 다윈과 미켈란젤로, 안소니 홉킨스 등 천재 과학자, 성공한 사업가 등유명인 중에 아스퍼거 증후군을 앓고 있는 사람들이 많아 독창적인 사고와 창의성을 촉진하는 요소로 작용할 수 있다는 연구결과도 있다.

 

아스퍼거 증후군을 앓고 있는 사람들은 주로 기술적이고 독립적인 직업을 선호한다. 이러한 직업은 사회적 상호작용이 최소화되면서도 관심 분야에 깊이 몰입할 수 있는 기회를 제공하기 때문이다. 예를 들어, 기술자, 엔지니어, 연구원 등의 직업이 적합하다.  반면, 영업직이나 고객 서비스와 같은 직업은 사회적 상호작용이 많아 어려움을 겪을 수 있다.

 

 

3. 아스퍼거 증후군, 자폐증, 서번트 증후군 어떻게 다른가?

 

세 개의 병은 모두 신경발달과 관련된 용어이지만, 그 의미와 특징, 진단 기준에서 분명한 차이가 있다. 

 

아스퍼거 증후군(Asperger’s Syndrome)은 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 중에서도 지능과 언어 발달이 정상 이상인 경우를 가리킨다. 다만 이들은 사회적 상호작용과 비언어적 의사소통(예: 눈맞춤, 표정, 몸짓 등)에 어려움을 겪고, 특정 주제나 활동에 깊이 몰입하는 경향이 있다.

 

일상적인 대화나 학업, 직업 수행에는 큰 문제가 없다. 반복적이고 제한된 행동 양상이 나타나지만, 타인과의 의사소통 자체는 가능하다. 2013년 DSM-5(정신질환 진단 및 통계 편람) 기준 변경에 따라 아스퍼거 증후군이란 용어 대신 ‘자폐 스펙트럼 장애’로 통합되어 사용된다.

 

자폐증(Autism Spectrum Disorder, ASD)은 뇌의 발달에 영향을 주는 신경발달장애로, 사회적 상호작용, 의사소통, 행동 전반에 걸쳐 광범위한 어려움을 보인다. 언어 발달이 지연되거나, 전혀 말을 하지 못하는 경우도 있으며, 지적 장애가 동반되는 경우도 많다.

 

반복적 행동, 특정 사물이나 활동에 대한 집착, 감각 예민 등 다양한 증상이 나타날 수 있다. 자폐증은 경증에서 중증까지 스펙트럼이 매우 넓어, 일상생활의 자립 정도도 크게 다르다.

 

 

서번트 증후군(Savant Syndrome)은 자폐증이나 기타 신경발달장애, 또는 뇌손상 환자 중에서 특정 영역(예: 음악, 미술, 암산, 암기 등)에서 비범한 능력을 보이는 현상을 말한다. 서번트 증후군은 독립적인 진단명이 아니라, 특정한 현상이나 능력을 지칭하는 용어다.

 

전체 자폐 스펙트럼 장애 환자 중 약 10% 미만에서 나타나며, 자폐증이나 아스퍼거 증후군이 있다고 해서 반드시 서번트 능력이 있는 것은 아니다. 반대로, 서번트 증후군이 있다고 해서 반드시 자폐증이 있는 것도 아니다.

 

4. 아스퍼거 증후군 진단에 사용되는 주요 도구는?

 

아스퍼거 증후군을 진단하는 데 사용되는 주요 도구는 크게 5가지가 있다.

 

우선 자폐증 진단 관찰 일정표 (ADOS)로 사회적 및 의사소통 행동을 평가하는 구조화된 관찰 평가다.

 

다음은 자폐증 진단 인터뷰-개정판 (ADI-R)으로 개인의 발달 이력과 행동에 대한 정보를 모으기 위해 부모나 양육자와 함께 실시하는 인터뷰이다.

 

셋째는 아스퍼거 증후군 진단 척도 (ASDS)로 아스퍼거 증후군의 특징을 평가하는 도구다. 넷째는 아동 자폐증 평가 척도 (CARS)로 아동의 행동을 평가하는 데 사용된다.

 

다섯째는 사회적 의사소통 설문지 (SCQ)로 사회적 의사소통 기술과 행동을 평가하기 위해 사용된다.

 

 

5. 아스퍼거 증후군과 자폐증 새로운 인식… ‘뉴로다이버시티(Neurodiversity)’의 상징

 

뉴욕포스트, BBC, 인디펜던트 등 주요 외신은 “빌 게이츠가 공식적으로 아스퍼거 증후군을 공개한 적은 없으나, 자녀의 발언과 본인의 회고록, 인터뷰를 통해 사실상 스스로를 ‘뉴로다이버전트(Neurodivergent)’로 인정했다”고 보도했다.

 

특히 빌 게이츠가 “이제는 이런 특성이 약점이 아니라 강점이 될 수 있음을 젊은 세대가 알았으면 좋겠다”고 밝힌 점에 주목하고 있다.

 

즉 아스퍼거 증후군과 자폐증은 단순한 ‘장애’가 아니라, 뇌가 세상을 다르게 인식하는 하나의 ‘차이’로 받아들여지고 있다. ‘뉴로다이버시티’라는 개념은 이들이 가진 독특한 사고방식과 재능, 그리고 다양성을 인정하고 포용하자는 사회적 움직임을 이끌었다.

 

아스퍼거 증후군을 가진 사람들은 스스로를 ‘Aspie’라고 부르며, 자신의 뇌가 다르게 작동한다는 점을 자랑스럽게 여긴다. 반대로 일반인은 ‘뉴로티피컬(Neurotypical, NT)’이라고 부른다. 이는 자신들의 정체성을 긍정적으로 받아들이는 움직임의 일환이다.

 

 

아스퍼거 증후군을 가진 사람들은 특정 주제에 대해 놀라운 집중력과 깊이 있는 지식을 보인다. 예를 들어, 기차 시간표, 공룡, 특정 과학 분야 등 한 분야에 몰두해 전문가 이상의 지식을 갖는 경우가 많다. 이로 인해 종종 ‘한 우물만 파는 천재’로 불린다.

 

수학·과학 천재 제이크 바넷(Jake Barnett)은 두 살 때 자폐증 진단을 받고 말을 하지 못했지만, 이후 천재적인 수학·과학 능력을 발휘해 대학 강의까지 맡았다.

 

앤서니 이아니(Anthony Ianni)는 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받았지만, 미국 대학농구(디비전 1) 선수로 활약하며 편견을 깬 사례로 유명하다.